La douleur impensée - autopsie féministe de la fibromyalgie, une maladie de femmes

L’algologie (soin de la douleur) est souvent considérée par le corps médical comme une « sous-médecine » et la fibromyalgie comme une pathologie secondaire. La recherche médicale néglige certaines hypothèses, manque de réflexivité et répond à une stratégie qui oblitère les savoirs acquis par les malades. Cette ignorance s’accompagne de « préjugés » et « superstitions » perpétués par les médecins selon lesquels les femmes, animées par leurs « humeurs » changeantes ou par des formes d’« hystérie », se plaignent sans raison, s’inventent des maladies et imaginent les douleurs… Dans cette autopathographie (autobiographie axée sur l’expérience de la maladie), Joelle Palmieri nous décrit un véritable parcours de la combattante pour faire identifier son affection et trouver des moyens thérapeutiques pour atténuer sa douleur chronique invalidante. Globalement impensée, la fibromyalgie touche très majoritairement les femmes. Déshumanisante, elle se caractérise par des déficiences aussi bien physiologiques (douleurs diffuses sur tout le corps, fatigue, perte de mobilité), que cognitives (troubles de la mémoire, du comportement et de la concentration), accompagnés d’une avalanche d’émotions difficilement contrôlables (peur, colère, tristesse). Joelle Palmieri ausculte les différentes phases de son appropriation de cette « maladie de la douleur » : de la création de son langage à sa gestion, de sa qualification à la valorisation des savoirs acquis par la maladie auprès de thérapeutes de différentes disciplines. Puis l’autrice analyse des données médicales et sociologiques, questionne les politiques de la santé publique, leur hiérarchisation des pathologies et des soins associés, leur agnotologie (production culturelle de l’ignorance) de genre, la toxicité financière pesant sur les malades et fait valoir les savoirs des patientes. Les biais sexistes des professions de la santé, qui sont dommageables pour la santé des femmes, sont au cœur de sa compréhension des difficultés rencontrées pour soigner cette « maladie de femmes ».